9岁白血病女孩顺利出院,弟弟的脐带血为姐姐健康护航

壹探康养 昨天11:51

齐鲁晚报·齐鲁壹点 张晓燕

近日,饱受白血病折磨的 9 岁聊城女孩嘟嘟,在成功接受造血干细胞移植手术后,血象稳步回升,已顺利出院。在这场与病魔的顽强抗争中,四年前弟弟出生时储存的脐带血,成为挽救嘟嘟生命的关键 “备份” 。

病魔突袭:从骨髓炎到急性髓系白血病的波折

2024年清明节过后,嘟嘟爸妈发现孩子腿部出现硬币大小的红肿,医院诊断为骨髓炎,随即为孩子实施了双侧骨髓炎手术。原以为手术后病情会好转,可孩子持续发烧的症状始终没有缓解。焦急的家长带着孩子辗转至北京某医院,一系列检查后,医生发现孩子存在GATA2基因突变,这是一种易引发免疫异常与肿瘤性疾病的问题。

彼时,孩子除了发烧和皮肤炎症,并没有其他明显症状,好在随着治疗的推进,孩子的状态逐渐好转。到2024年下半年,嘟嘟爸妈以为这场“灾难”终于熬过去了,甚至期待着孩子能彻底停药,回归正常生活。

可命运的重击来得猝不及防。2025年3月,嘟嘟的病情突然急剧恶化,被确诊为急性髓系白血病(M5高危型)。“当时脑子一片空白,整个人都崩溃了。” 嘟嘟爸爸回忆起确诊的时刻,声音里满是哽咽,“孩子已经受了太多苦,骨髓炎手术麻醉过后,疼得在楼道里哭,我们看着却帮不上忙。本以为熬过来了,没想到白血病又来了,比之前的情况更复杂。”

意外之喜:四年前的“生命备份”,成了救命关键

辗转多家医院,嘟嘟爸妈通过病友的介绍,最终来到了河北燕达陆道培医院,找到了造血干细胞移植科主任张建平,张建平主任评估孩子病情时明确向家长指出,由于GATA2综合症本身易诱发肿瘤,而且孩子在化疗后没有达到理想缓解,造血干细胞移植是唯一可行的治疗方案。但是供者的寻找之路并不顺利,此时,家长提起弟弟的脐带血,立刻引起了医疗团队的重视。

“确诊白血病时,我们只知道高危型大概率要移植,心里又慌又乱。”嘟嘟爸爸说,找到合适供者是移植成功的关键,就在全家陷入绝望时,他们突然想起,四年前弟弟出生时,在山东省脐血库储存过脐带血!

“生弟弟的时候,我们想着‘多一份保障总是好的’,毕竟现在孩子成长的环境比我们小时候复杂,没敢想真的会用上。” 嘟嘟爸爸感慨道。

“亲缘造血干细胞能促进患者造血干细胞的植入,减少移植后的排斥反应,甚至对长期生存都有帮助。” 张建平主任解释道,“对于这个孩子,脐带血不仅能促进造血的植入,还能降低高危髓系白血病的复发风险,改善她的长期生存质量,这在临床中已经得到证实。”

经过山东省脐血库与医院的紧密协作,弟弟的脐带血被顺利复苏,2025年8月7日,这份承载着姐弟血脉羁绊的脐带血,缓缓移植进姐姐的身体。仓外,年幼的弟弟还不太懂“移植”的深意,却牢牢记着要给姐姐打气,隔着电话奶声奶气地说:“姐姐加油!”

生命启示:一份“备份”,一份心安

治疗过程中,嘟嘟的懂事让家长既心疼又欣慰。“她从来不让我们多担心,难受的时候自己忍着,不说话也不哭闹。” 家长说,孩子清髓后,难受得连头都抬不起来,却始终没喊过一句疼。妈妈陪孩子进移植仓后,最常说的就是“孩子太懂事了,懂事得让人难受”。

从最初“多一份保障”的简单想法,到如今这份脐带血成为孩子移植治疗的关键希望,嘟嘟爸爸对生命有了最深刻的体会:“以前总想着望子成龙、望女成凤,希望孩子学习好、发展好,现在才明白,健康活着比什么都重要。只要孩子能健健康康、开开心心,就足够了。”

谈及对脐带血意义的新认识,嘟嘟爸爸真诚地说:“不敢说脐带血是‘必备’,但有条件的家庭,真的建议存一下。平时可能用不上,但万一出现紧急情况,它是能直接救命的。像有些家庭为了寻找供者,再去生一个孩子,还不一定能配型成功。对普通家庭来说,脐带血就是一份实实在在的保障。”

现在,嘟嘟已顺利出院,我们也期待这个懂事坚强的小女孩早日背着书包重返校园,和家人一起在阳光下奔跑,拥抱属于她的、充满希望的明天。

(为保护隐私,文中嘟嘟为化名)

责任编辑:张晓燕

张晓燕

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